LevensEinde InformatieForum

Ik ben heel blij dat ik mijn moeders' euthanasiewens - dankzij alle info die ik vond bij LEIF - heb mogen helpen verwezenlijken en ik schreef het neer in mijn boek "Hoe mooi mijn moeder stierf / Op weg naar een goede dood" (LannooCampus)

Dood ga ik maar één keer. Ik wil het dus goed doen. Me er over informeren is een begin. Wetten zijn ingewikkeld. Als je ze leert kennen merk je: juist omdat ze ingewikkeld zijn, zijn ze mooi. Er ligt nuance in. Je kunt zien dat goed is nagedacht voor ze werden geschreven.

Mijn beide ouders en beste vriend zijn op een menselijke manier kunnen gaan wanneer het leven nog onvoldoende kwaliteit had. Zo wil ik ook verder leven. In een grootstad als Brussel met veel diversiteit in levensstandaard en -opvattingen valt nog veel te doen voor de kwaliteit van het leven zelf, en ook van het levenseinde. De kindersterfte is er gestegen wegens de groeiende armoede. En velen zijn ook geen voorstander van de zachte dood. Beiden zijn nochtans inzet voor waardig leven en beschaving.

De vragen over leven en dood zijn te belangrijk om ze aan de medische wereld alleen over te laten. Mensen moeten iets vroeger of iets later kunnen sterven volgens hun eigen visie, wil en temperament.

Als Brusselse vrijbuiter is mijn enige ambitie, doodgaan als een kind. Graag wil ik dan ook zelf de regels van het spel bepalen, vooral wat het einde betreft.

... ik wil niet dat het einde, de medische wetenschap ter wille, nodeloos gerekt wordt. Ik wil mijn levenseinde waardig beleven... zo bewust mogelijk en met zo min mogelijk pijn. Als ik zelf niet meer in staat ben om daarover te oordelen dan moeten mensen rond mij beslissingen nemen die vooraf duidelijk met mij zijn afgesproken.

Mijn leven behoort mij toe. Als ik hulp nodig heb om het waardig te beëindigen, heb ik daar recht op. Wat een opluchting dat ik tegenwoordig dankzij de evolutie in het medisch denken en een aangepaste wetgeving een antwoord kan formuleren op de vraag: "Is het mogelijk uitzichtloos lijden te vermijden?" Dit antwoord luidt: "ja!"

"Mijn moeder schonk mij het leven. Ik schonk haar een waardige dood. Leven en laten leven, sterven en laten sterven. Zo simpel is het..."

Niemand wil dood. Maar wie geconfronteerd wordt met ondraaglijk lijden, denkt genuanceerder na over het leven.

Na meer dan honderd jaar levenservaring concludeerde mijn grootmoeder: "Het is allemaal zeer mooi geweest, er zijn maar twee dingen niet zo goed geregeld op 'dezen bol': de manier waarop we hier terechtkomen en hier weg moeten geraken." Gelukkig is er reeds veel werk verzet om het laatste van deze niet te omzeilen pijnpunten zo draaglijk mogelijk te maken.

"Alle begin is moeilijk, zeker dat van het einde."

Ik heb een immense bewondering voor wie ervoor koos in de palliatieve zorg te werken.

Elke mens heeft het individuele recht op een vrije keuze voor een waardig levenseinde. Het is de plicht van onze maatschappij om dat recht te vrijwaren.

Elke mens zou eens een paar minuten moeten stilstaan bij en nadenken over de mentale en fysieke pijn die iemand anders kan lijden. En de realiteit van die pijn echt onder ogen durven zien. De onmenselijkheid ervan... Niemand zou dat mogen ondergaan.

De parade is voorbij en zo kan je aan je winterslaap beginnen, denk je? Planten houden ook op met groeien boven de grond maar hun wortels groeien dan... naar beneden. Het stopt nooit in de natuur. Daar zou een mens nederig moeten kunnen van worden en niet denken dat sterven het echte einde is. De natuur, waartoe je feitelijk behoort laat niets verloren gaan.

De pijn van een terminale patiënt wegnemen door palliatieve zorg is een immense opluchting. Maar het lijden van ongeneeslijk zieke mensen en terminale patiënten kan ook zo ondraaglijk zijn dat dit onmenselijk wordt. Het zélfgekozen levenseinde is dan een bevrijdende noodoplossing. Het stelt mensen in staat menswaardig afscheid te nemen van hun geliefden.

Iemand zien lijden en langzaam verliezen is pijnlijk. Weten dat de pijn door familie en vrienden kan verzacht worden, is een troost. Weten dat je steun en hulp kan krijgen van hulpverleners palliatieve zorg, is een hulp. Weten dat je niet onnodig lang moet lijden is een geruststelling. In naam van zovele mensen die door hen gesteund zijn geweest, mijn oprechte dank.

Elke kankerpatiënt heeft recht op palliatieve zorg en het recht om waardig te sterven. Sommigen willen, omringd door hun familie en gesteund door een optimale pijnbestrijding en comfortzorg, tot hun laatste ademtocht leven. Anderen willen niet uitzichtloos lijden als het einde onherroepelijk nadert. Beide keuzes zijn net zo te respecteren.

Over zijn vader: Op weer een serieuze vraag ("Wil je nog gereanimeerd worden mocht je een hartaanval krijgen ?"), zei hij: "Mijnheer doktoor, ik zou er in uw plaats niet meer aan beginnen. Nee, ik ben naar de kloten". Over zijn moeder: En nu sta ik hier, op intensive care, naast haar ijzeren bed, met een laffe hand op haar koude voorhoofd. Ik verbreek, oppervlakkig en kortstondig, mijn verstomming. Ik hanteer de taal die ik van haar geleerd heb en ik bedien mij van de oudste leugens: "Rustig nu, ma. Het komt allemaal in orde."

Mijn beide ouders en beste vriend zijn op een menselijke manier kunnen gaan wanneer het leven nog onvoldoende kwaliteit had. Zo wil ik ook verder leven. In een grootstad als Brussel met veel diversiteit in levensstandaard en -opvattingen valt nog veel te doen voor de kwaliteit van het leven zelf, en ook van het levenseinde. De kindersterfte is er gestegen wegens de groeiende armoede. En velen zijn ook geen voorstander van de zachte dood. Beiden zijn nochtans inzet voor waardig leven en beschaving.

Goud, Zilver en Brons, Paralympics - London 2012, Rio de Janeiro 2016
Ambassadrice van het Expertisecentrum Waardig Levenseinde W.E.M.M.E.L.

Ik "leef" en geniet van elk allerkleinste moment in mijn leven met de gedachte dat ik niet onnodig hoef af te zien.

De man die voor me zit zegt alsmaar ‘ge ziet er goed uit’ en hij klapt in zijn handen. Waarom weet ik niet. ‘Ik wil weg. Weg!’ Stomme verbazing van zijn kant: ‘Waar naartoe, moeder?’ ‘Naar euh .. ‘ , ik weet de naam niet meer, het schiet mij niet meer te binnen, maar ik weet dat hij weet dat ik ‘naar de hemel’ bedoel. Waar wacht hij dan op? ‘Kan niemand haar verlossen? Haar het leven geven in de dood? Zo lang en eenzaam wachten, moet dat?’ ‘Asjeblief, hou mij vast, tot het bittere eind, en laat mij dan eindelijk inslapen.’

Nu wéét ik dat de dood waardig kan zijn. Nu wéét ik dat de dood goed kan zijn. Geen lijden, geen pijn. Met opgeheven hoofd en met een lied op de lippen.

Hoe ik mijn leven invul, daar kies ik zelf voor, met respect voor iedereen en alles om me heen. Iedereen schrijft een stukje geschiedenis en het is de moeite waard, voor jezelf en voor de anderen. Wanneer, en vooral hoe ik sterf, wil ik in eigen handen houden. En dat kan, met de euthanasiewet en met de uitbreiding voor dementie en andere onomkeerbare hersenaandoeningen, die er zeker moet komen.

Eerst moet ik oud zijn en dan wil ik sterven. Ik wil daar graag tien dagen voor krijgen. Nog net de tijd om één en ander te regelen. Mijn kinderen, mijn man, mijn vrienden. Ik wil met ze huilen, lachen, veel en lekker eten en drinken. Gedurende mijn laatste tien dagen zou ik een zekere kalmte en sereniteit op prijs stellen.

Al wie ooit zelf te maken kreeg met een levensbedreigende ziekte weet hoe onaangenaam het is om de speelbal te worden van andere mensen en wat zij denken wat het beste voor je is. Zeker wanneer het over je eigen leven gaat en hoe je het verderzet of beëindigt, wil je het initiatief in eigen handen houden.

Recht op een waardig levenseinde voor iedereen, met respect voor de wil van iedereen!

Als (LEIF) arts ben ik vaak geconfronteerd geweest met mensen die onvoorstelbaar leden. Daarom is het goed dat er palliatieve zorg en onder strikte voorwaarden een regeling voor euthanasie bestaat. De LEIFkaart is een nuttig document dat iedere mens bij zich zou moeten dragen en waarop de persoonlijke wilsverklaring van de betrokkene staat.